Explicando sus ms a otros (o no)

Probablemente pensó que lidiar con sus propios sentimientos acerca de ser diagnosticado con esclerosis múltiple (EM) fue bastante difícil. Bueno, ¿adivinen qué? Usted tiene que lidiar con los sentimientos de todos los demás también.

No sería esta tarea tan difícil si todas las personas en su vida reaccionaron de la misma manera, o si podía predecir lo que las diversas respuestas que sean. Pero, la realidad es que la respuesta de cada persona refleja su personalidad, estilo de comunicación, las reacciones emocionales a las noticias, y - lo más importante - el conocimiento de la EM.

Así pues, usted necesita estar preparado para educar, explicar, la comodidad, y tranquilizar (o cualquier otra cosa que se pide). El resultado final, sin embargo, es que la gente tome sus señales de que: La forma de ver tus MS y presentarlo al mundo es la forma en que van tienden a verlo también.

El primer paso en la preparación de ti mismo para hacer frente a las reacciones de los demás es poner en su sombrero de enseñanza. Si quieres que los demás entiendan que usted y sus Estados miembros, tú eres el que va a tener que educarlos.

El conocimiento de una persona de la EM puede variar desde nada en absoluto (" Qué es eso Oh, es que las enfermedades del teletón, derecha "??) Saber-lo-todo (" Usted realmente necesita ir a Tombuctú para ese cura leí la semana pasada en Internet - que es un milagro " o! " Oh, yo sé lo que es eso. Mi tía ha tenido durante 50 años y nunca se podría decir que para mirarla "! o " La madre de mi amigo tiene eso y ella está en un hogar de ancianos ".).

Por lo tanto, usted necesita estar listo para decirle a la gente lo que la EM es y no es, y cómo usted y su vida está afectando. Al igual que cualquier otro profesor, tiene que empezar por el dominio de su materia. Educarse a sí mismo - con este libro y los demás recursos útiles que mencionamos - prepara a responder preguntas y corregir la información errónea.

La National Multiple Sclerosis Society, como usted ya sabe, es un recurso valioso. Folletos que describen prácticamente todos los aspectos de la vida con la esclerosis múltiple están disponibles en la página web de la Sociedad o llamando al 800-344-4867. Lo que todos debemos saber sobre la esclerosis múltiple (apto para toda la familia), ¿Qué es la esclerosis múltiple?, y Vivir con EM son grandes folletos para dar a cualquier persona que tenga un montón de preguntas o le da esa " venado en los faros " Mira.

Una de las piezas más importantes de información para compartir con los demás es que la EM es una enfermedad variable e impredecible que afecta a cada persona de manera diferente. Así que, después que les has dado la información básica sobre la EM, la siguiente tarea es para decirles sobre su EM. Estos son algunos consejos:

  • Aclarar para las personas que no eres uno de " niños de Jerry ". El Jerry Lewis Teletón es para la distrofia muscular, que es una enfermedad neuromuscular que afecta principalmente a los niños. En su lugar, les recuerdo que la esclerosis múltiple se piensa que es una enfermedad autoinmune que afecta al sistema nervioso central, principalmente en los adultos.

  • Explique que la EM afecta a diferentes personas de diferentes maneras. Dígales que aunque algunas personas con EM se vuelven gravemente discapacitados, la mayoría no. Haga hincapié en que la EM es su propio y será exactamente la misma que la de nadie más.

  • Tranquilizar a los que se echó a llorar. La gente puede romper a llorar justo cuando te sientes un poco necesitan de consuelo a ti mismo. Asegúreles que varios medicamentos eficaces disponibles para tratar la EM y que usted está haciendo todas las cosas recomendadas para cuidar de sí mismo. También puede decirles que está bien para pasar los próximos cinco minutos sentirse triste juntos, pero entonces usted preferiría hablar de las otras cosas que está pasando en su vida y la de ellos.

  • Dependiendo de la cantidad de información que está buscando para compartir, puede describir las formas en que MS le afecta. Esta es una buena oportunidad para explicar cómo los síntomas variables puede ser desde la mañana a la noche, o de un día para otro. Usted también quiere dar a la gente una idea de algunos de los síntomas que no pueden ver con facilidad, como severa fatiga, entumecimiento u hormigueo, dolor o problemas de atención o la memoria.

    Si están interesados ​​en saber más acerca de cualquiera de los síntomas que tiene, u otros síntomas que una persona con EM puede tener, puede ofrecerles un folleto de la Sociedad Nacional de EM (por ejemplo, Fatiga: Lo que debe saber, De andar o caminar Problemas: Los Hechos básicos, o Problemas de visión: Los Hechos básicos).

  • Regate moda " cura " y " milagro " fármacos. En respuesta a bienintencionados consejos sobre qué medicamentos tomar, curas para tratar, o alimentos para comer o no comer, la mejor estrategia es por lo general para explicar que usted y su neurólogo está trabajando juntos para elegir las mejores estrategias de gestión para su enfermedad particular curso y los síntomas.


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