Esclerosis múltiple: considerar cuidadosamente los beneficios y riesgos de las terapias modificadoras de la enfermedad

Cada terapia modificadora de la enfermedad (DMT) se utiliza en el tratamiento de la esclerosis múltiple (EM) tiene sus ventajas y desventajas y cada uno viene con beneficios y riesgos potenciales. Los medicamentos que tienen el potencial de ofrecer mayores beneficios son también los que presentan riesgos más significativos Como resultado, las decisiones que toma con su equipo de atención médica serán cada vez más compleja a medida que más opciones de tratamiento disponibles.

Las palabras beneficio y riesgo significar diferentes cosas para diferentes personas. Por ejemplo, es posible que se sorprenda al descubrir que usted, su doctor, y miembros de su familia a interpretar las palabras de manera muy diferente. Cada uno de ustedes puede anticipar diferentes tipos de beneficios a partir de un determinado tratamiento, y es posible que cada uno variará significativamente en el grado de riesgo de que se siente cómodo o razonable.

Por ejemplo, una persona cuya MS es bien controlado y manejable puede no querer mover el bote o asumir cualquier riesgo significativo en este momento, mientras que alguien que siente que la vida se ha convertido en poco más que una batalla perdida con EM puede estar muy dispuestos a arriesgar cualquier cosa y todo por un poco de alivio.

Los médicos tienden a sopesar los riesgos de acuerdo con los datos de los ensayos clínicos y la experiencia clínica con un medicamento en particular. Por otra parte, miembros de la familia tienen su propio conjunto de preocupaciones sobre su salud y seguridad.

Para ayudarle a prepararse para las conversaciones complejas sobre las opciones de tratamiento, pruebe las siguientes estrategias:

  • Trabaje con su equipo de atención médica para identificar las mejores opciones para usted. Si su médico no parecen tener suficiente tiempo, paciencia, o experiencia con las diferentes opciones de tratamiento para tener esta conversación con usted, busque otro médico.

  • Reúna toda la información posible acerca de las opciones de tratamiento. Las siguientes sugerencias pueden ayudarle a empezar:

  • Lea cuidadosamente la información suministrada con cada medicamento.

  • Haga una lista de preguntas de seguimiento para preguntar a su médico y llame a la Sociedad Nacional de EM al (800) 344-4867 para obtener información adicional.

  • Echa un vistazo a la nueva página web Emergentes Terapias Colaborativo. Organizaciones de defensa de EM se han unido con otras organizaciones de EM para crear información sobre los nuevos tratamientos para la EM para las personas afectadas por la EM y sus proveedores de atención médica. El objetivo del sitio web es ayudar a los clínicos y los pacientes se comunican entre sí con mayor claridad y eficacia sobre las opciones de tratamiento.

  • Mantenga ambos oídos abiertos - no sólo el que oye lo que quiere oír. Ninguno de estos medicamentos es perfecta o libre de riesgos potenciales, por lo que mantener su ilusión bajo control.

  • Piense en los posibles resultados negativos así como los positivos. Si un tratamiento supone un pequeño riesgo de complicaciones graves, asegúrese de que usted se permite pensar en cómo usted y su familia manejaría esta complicación.

  • Dése un sentido claro de lo que significan las probabilidades. Por ejemplo, ¿un riesgo de " uno de cada mil " sonar como un gran riesgo para usted o uno pequeño? El Consejo Nacional de Seguridad ofrece algunas estadísticas que pueden ayudar a responder a esa pregunta:

    • Riesgo de por vida de morir en un accidente de coche: 1 en 83

    • Riesgo de por vida de ser asesinado: 1 en 210

    • Riesgo de por vida de morir al cruzar la calle: 1 en 625

    • Riesgo de por vida de morir en un accidente de avión: 1 en 5000

    • Asegúrese de que usted y sus seres queridos están en la misma página - o al menos han tomado el tiempo para hablar acerca de sus niveles personales de tolerancia al riesgo y compartir cualquier diferencia de opinión.

      Conseguir una manija en las terapias modificadoras de la enfermedad disponibles no es tarea fácil, pero varios recursos están disponibles para ayudarle. Puede ponerse en contacto con la National MS Society al (800) FIGHT-MS (800-344-4867) para hacer preguntas sobre cualquiera de los medicamentos aprobados, así como aquellos que se está evaluando actualmente en ensayos clínicos.

      Además, la organización ofrece los siguientes recursos para ayudarle a encontrar información sobre los medicamentos y discutirlas con su equipo de atención médica:

      • La enfermedad MS Modificación de Medicamentos: Este folleto práctico bolsillo le da una visión detallada de las terapias modificadoras de la enfermedad en la EM. Se actualiza regularmente para incluir cualquier información nueva que esté disponible sobre cada medicamento.

      • La información sobre ensayos clínicos en curso y la participación de ensayos clínicos está disponible en el sitio web de National MS Society.


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